zondag 13 november 2011
MCDD, Een grensgeval...
MCDD: Multiple Complex Development Disorder.(meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis)
Symptomen:
1. Stoornissen in de regulatie van affecten (angst en agressie: angst schiet door in paniek en boosheid in woede).
a. intense angst of gespannenheid.
b. vreesachtigheid of fobie meestal voor ongebruikelijke situaties of voorwerpen.
c.paniekaanvallen of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien/woedeaanvallen.
d.stemmingsschommelingen
e.frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties.
2. Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdsgenoten en volwassenen.
a. sociale desinteresse, vermijden van sociale contacten of grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden.
b.ontbreken van bestendige relaties met leeftijdsgenoten.
c.aanklampende haat-liefderelaties met name met volwassenen [met name de ouders].
3. Stoornissen van het denken[ hak op de tak springen, bizarre fantasieën]
a. onlogische gedachtegang of plotseling onnavolgbare gedachtesprongen [magisch denken, neologismen]
b.verwarring tussen fantasie en werkelijkheid.
c.gemakkelijk verward raken
d. overwaardige gedachten [grootheidsideeën, verhoogde achterdocht]
Ze moeten leren dat gedrag hen niet zo maar overkomt (en daar hebben ze continu hulp bij nodig), maar dat ze hier zelf invloed op kunnen uitoefenen. Alleen het grote probleem met kinderen met MCDD is dat de regulatie van emoties bij hen verstoord is, en dan gebeurt het soms dat het gedrag hen overkomt voordat ze aan denken toekomen.
MCDD vertoont kenmerken die worden gezien bij autisme maar ook bij schizofrenie en angststoornissen,MCDD wordt gezien als een variant van PDD-nos, maar er zijn duidelijke verschillen.
Bij PDD-nos staan de contactproblemen op de voorgrond, maar bij MCDD staan de problemen met het regulieren van emoties en gedachten op de voorgrond.
Vergeleken bij MCDD-ers zijn PDD-nossers redelijk voorspelbaar in het gedrag.Ze kalmeren ook sneller.
Bij MCDD-ers is het gedrag veel extremer.Het is zeer moeilijk om uitbarstingen zien aan te komen/erbij te helpen en te voorkomen.
Angst is een zeer groot probleem bij MCDD.
Inzicht in de stoornis:
ANGST belemmert iemand met MCDD vaak in het functioneren. Er zijn verschillende soorten angsten. Reële angsten zijn angsten voor iets dat echt bestaat en irreële angsten zijn angsten voor iets dat niet voorkomt of dat voortkomt uit een fantasie.Reële angsten zijn voor ons vaak te begrijpen en daarmee kunnen we ze helpen maar irreële angsten zijn vaak moeilijk te begrijpen dus is het ook lastiger om ze daarmee te helpen.
Angst voor onweer b.v. is voor ons te begrijpen en wij kunnen door middel van uitleg en door behulp van een boekje of tekening uitleggen wat er precies gebeurt bij onweer en we kunnen het kind gerust stellen door te zeggen dat ie geen gevaar loopt omdat ie binnen is. Maar helpen bij irreële angsten is een stuk lastiger voor ons.Daar moeten we soms truukjes voor bedenken of we moeten ze helpen door middel van b.v. therapie.
STRUCTUUR is erg belangrijk voor iemand met autisme.Iemand met autisme wil graag altijd goed weten wat er precies gaat gebeuren. Bij het binnenkrijgen van informatie kunnen wij ons vaak eigenlijk meteen een beeld vormen, bij iemand met autisme komt het als het ware in losse puzzelstukjes binnen en moeten we ze helpen om de puzzel compleet te krijgen zodat ze zich beter een beeld kunnen vormen. Deze vijf puzzelstukjes willen mensen met autisme graag altijd van te voren compleet zien te krijgen
WAAR, WIE, WAT, HOE, WANNEER
Waar gaan we naartoe? Naar oma
Wie zijn daar? Oma,jij en ik
Wat gaan we daar toen? Theedrinken en kletsen
Hoe gaan we daarheen? Met de auto
Wanneer gaan we daarheen? Om 14:00 uur
Tip: Maak een poster met plaatjes (pictogrammen) en teksten aan de muur waar op staat wat het kind die dag gaat doen. (duidelijkheid)
Andere hulpmiddelen zijn : Een dagschema, speciaal onderwijs of trainingen, begeleiding van een psycholoog of psychiater, een aangepaste omgeving b.v. een eigen werkplek,hulp van de ouders, familie, vrienden of kennissen.
STIMULEREN is erg belangrijk ! Er zijn dingen waar iemand met MCDD goed in is. Tip: Maak een boekje door middel van het uitprinten van een paar blaadjes waar op staat:
Waar ben ik goed in?
Wat vind ik leuk om te doen?
Wat zijn mijn goeie eigenschappen?
Samen bezig zijn met je kind is fijn, leerzaam en gezellig. Leer je kind b.v. om om te gaan met je gevoel als je een spelletje hebt verloren. Of samen creatief bezig zijn met papier of het maken van een mooie tekening. Stimuleer je kind door hem complimenten te geven .
TRAINEN kun je je kind in eigenlijk alle dingen waar ie moeite mee heeft. Zo kan het best voorkomen dat bepaalde problemen na een poosje helemaal voorbij zijn,hij heeft geleerd hoe het moet en hoe ie ermee om moet gaan. Toch zal iemand met MCDD altijd problemen blijven houden in het omgaan met andere mensen en zullen ze vaak "onhandig" blijven in denken en handelen.
Hoe train je je kind?
Je traint je kind door hem dingen aan te leren en door oefening gaat het hem uiteindelijk zelf lukken zonder hulp van jou.
Door telkens maar weer te oefenen wordt het vanzelf een automatisme en zo kun je stap voor stap je kind helpen door hem gewoontes aan te leren die normaal zijn binnen de niet-autistische-wereld.
Tips bij de opvoeding:
Hieronder vind je een aantal steekwoorden die telkens weer belangrijk zullen zijn bij de opvoeding van een kind met MCDD.
-Structuur/duidelijkheid/consequent zijn
-Aanleren van dingen/gewoontes
-Stimuleren van gezonde vaardigheden
-Veiligheid
Je dient er bij de omgang met iemand met MCDD eigenlijk altijd rekening mee te houden dat ie een beperking heeft.Inzicht in de stoornis kan je dus helpen om beter met hem om te gaan,maar ook om hem te leren hoe ie met zijn handicap om kan gaan en hem door middel van boekjes o.i.d. helpen om meer inzicht in zijn stoornis te geven.
Iemand met MCDD kan vaak extreem onzeker zijn, het is daarom erg belangrijk dat je duidelijk bent & fantasieën over wat er allemaal kan gaan gebeuren afkapt , zodat je hem een reëel beeld schept.
Leer je kind ook om te gaan met emoties. Bij jonge kinderen kun je dit doen aan de hand van plaatjes. Bij oudere kinderen kun je dit doen door er over te praten of door samen met je kind een rollenspelletje te doen. Rollenspelletjes kunnen je kind ook helpen in de omgang met anderen of bij het verminderen van onzekerheid.
Ook kun je het kind helpen om grapjes beter te leren begrijpen. Door hem veel aan te leren worden de puzzelstukjes op een zeker moment compleet en snapt ie het verband tussen sommige opmerkingen en grapjes.
Is je kind erg teruggetrokken?
Haal hem dan uit zijn schulp door onderwerpen aan te snijden waarin ie geinteresseerd is of door dingen te gaan doen waar ie goed in is of veel plezier aan beleefd.
Tip: Leer je kind om een recept te maken die ie zelf lekker vindt.Leer hem koffie voor je te maken,zodat ie zichzelf nuttig voelt.Vergeet daarbij natuurlijk nooit om te vertellen hoe goed ie erin is,zodat je hem stimuleert en hem het gevoel geeft dat er een aantal dingen zijn waar ie goed in is.
Boeken over MCDD:
zaterdag 12 november 2011
Sociale bewogenheid... (Excuseer de beeldspraak)
(en trouwens ook mijn cynische sarcasme...)
Is het jullie ook opgevallen..?
De schare bewindslieden, politici, ministers, staatssecretarissen enz. die de laatste tijd vinden dat er véél te snel 'etiketjes worden geplakt' omdat je mensen daarmee maar zou 'stigmatiseren' en ze zou 'veroordelen tot een 'levenslange zorgbehoefte' en dat ze daarmee ontslagen zouden worden van hun 'eigen verantwoordelijkheid' om iets aan hun lot te doen..?
Het klinkt zo bezorgd hè..? Zo begaan met het lot en de mondigheid van de minderbedeelde medemens. Maar zou het ze daar werkelijk om gaan? Of zijn we weer gewoon aan het bezuinigen ten koste van de zwaksten, de minst draagkrachtigen en de minst kansrijken in onze samenleving...?
Ben ik nou gek, of bestempel je met de uitspraak dat 'lastige kinderen lang niet altijd gek' zijn in één klap alle kinderen die ADHD, Autisme, Dyslexie of NLD hebben als wel gek..!!??
En begrijp ik nou goed dat die slimmeriken in feite suggereren dat je, als je iemand zonder benen zijn rolstoel zou afpakken, zij denken dat hij als vanzelf weer zou leren lopen..??!!!
Ik snap er niks meer van. Zijn diagnoses als: Kanker, Diabetes, ALS of MS dan niet dezelfde soort "etiketjes" als ADHD en Autisme..? Moet iemand met reuma die vanwege hevige pijn medicatie moet hebben of in een rolstoel zit dan ook maar gewoon "een beroep op zijn of haar netwerk doen..?" Moet iedereen met een (chronische) ziekte in het vervolg maar "niet meer zeuren" en "normaal" gaan doen..?
Ik kan er niet over uit hoe kwetsend en discriminerend die huidige trend is om mensen / kinderen met een handicap te bestempelen als simulanten of als luie profiteurs en in dezelfde ademteug hun ouders het predicaat "slechte opvoeder" te geven. Onderwijl de artsen, psychologen en psychiaters die de aandoening diagnosticeren of een behandeling of medicatie voorschrijven afschilderend als overmedicaliserende kwakzalvers...!!!
Ze pakken het trouwens best slim aan hoor. Overal trommelen ze zgn. "deskundigen" (artsen/psychiaters) op die, omdat ze vermoedelijk ooit nog een (politieke) carrière ambiëren, maar al te bereidwillig en bevestigend jaknikkend de publiciteit opzoeken om de "campagne" kracht bij te zetten...
Prachtig om te zien, al die sociaal bewogen "integriteit" en "ethiek", vind je niet..?
Maar, wie zijn er hier nou eigenlijk GEK..!!!?
Is het jullie ook opgevallen..?
De schare bewindslieden, politici, ministers, staatssecretarissen enz. die de laatste tijd vinden dat er véél te snel 'etiketjes worden geplakt' omdat je mensen daarmee maar zou 'stigmatiseren' en ze zou 'veroordelen tot een 'levenslange zorgbehoefte' en dat ze daarmee ontslagen zouden worden van hun 'eigen verantwoordelijkheid' om iets aan hun lot te doen..?
Het klinkt zo bezorgd hè..? Zo begaan met het lot en de mondigheid van de minderbedeelde medemens. Maar zou het ze daar werkelijk om gaan? Of zijn we weer gewoon aan het bezuinigen ten koste van de zwaksten, de minst draagkrachtigen en de minst kansrijken in onze samenleving...?
Ben ik nou gek, of bestempel je met de uitspraak dat 'lastige kinderen lang niet altijd gek' zijn in één klap alle kinderen die ADHD, Autisme, Dyslexie of NLD hebben als wel gek..!!??
En begrijp ik nou goed dat die slimmeriken in feite suggereren dat je, als je iemand zonder benen zijn rolstoel zou afpakken, zij denken dat hij als vanzelf weer zou leren lopen..??!!!
Ik snap er niks meer van. Zijn diagnoses als: Kanker, Diabetes, ALS of MS dan niet dezelfde soort "etiketjes" als ADHD en Autisme..? Moet iemand met reuma die vanwege hevige pijn medicatie moet hebben of in een rolstoel zit dan ook maar gewoon "een beroep op zijn of haar netwerk doen..?" Moet iedereen met een (chronische) ziekte in het vervolg maar "niet meer zeuren" en "normaal" gaan doen..?
Ik kan er niet over uit hoe kwetsend en discriminerend die huidige trend is om mensen / kinderen met een handicap te bestempelen als simulanten of als luie profiteurs en in dezelfde ademteug hun ouders het predicaat "slechte opvoeder" te geven. Onderwijl de artsen, psychologen en psychiaters die de aandoening diagnosticeren of een behandeling of medicatie voorschrijven afschilderend als overmedicaliserende kwakzalvers...!!!
Ze pakken het trouwens best slim aan hoor. Overal trommelen ze zgn. "deskundigen" (artsen/psychiaters) op die, omdat ze vermoedelijk ooit nog een (politieke) carrière ambiëren, maar al te bereidwillig en bevestigend jaknikkend de publiciteit opzoeken om de "campagne" kracht bij te zetten...
Prachtig om te zien, al die sociaal bewogen "integriteit" en "ethiek", vind je niet..?
Maar, wie zijn er hier nou eigenlijk GEK..!!!?
Een psychiater die ouders moreel wil verzwakken?
Onderstaand bericht is overgenomen van: Trouw.nl/Blogs
Autisme, hoe ontzettend licht ook, kunnen we ons het beste op de volgende manier voorstellen. Je geeft twee mensen op het oog twee identieke fietsen en je draagt ze op binnen een half uur een afstand van tien kilometer af te leggen. Wat je er niet bij zegt is dat de ene fiets onzichtbare mankementen vertoont, waardoor je ongemerkt een stuk zwaarder moet trappen. Na afloop verwijt je de persoon met de slechtere fiets dat hij niet sneller was. En, degene die harder moest trappen mag er NOOIT achter komen dat het aan de fiets lag. Zo wil psychiater Koerselmans het graag zien.
Dit is wat veel mensen overkomt in deze zeer ingewikkelde maatschappij. Aan de ouders de schone taak om hun kind even hard te laten fietsen als alle anderen. Ze mogen er zeker niet achter komen dat hun kind net een zwaardere fiets heeft dan anderen, dan worden ze maar gemakzuchtig. Lukt dat allemaal niet zonder de hulp van een fietsenmaker, dan ligt dat altijd aan hen.
Wil psychiater Koerselmans uit alle macht deze regering steunen, die - zo lijkt het - van alles ingefluisterd krijgt van een populist? Of wil hij psychiaters voor volwassenen aan extra werk helpen? Is hij bang dat hij de ouders in kwestie niet meer kan (laten) behandelen tegen burn-out en depressie door onbegrip en zwaar weer bij de opvoeding?
Mensen zoeken NOOIT hulp als het niet nodig is. Altijd overheerst de behoefte aan trots dat je het zonder hulp redt, hoe zwaar het ook allemaal gaat. Pas voor de poorten van de absolute hel overwin je je trots en druk je op de bel van de arts of hulpverlener. En de bureaucratie naar een rugzakje of PGB toe was een ramp die ik liever uit de weg ging. Het PGB heb ik daarom vermeden.
Hoogleraren en hulpverleners uit de jeugd-GGZ denken er over het algemeen precies zo over als ik, heb ik gelukkig gemerkt. Dat merkte ik tijdens spreekuren, bij opvoedcursussen, maar ook op congressen van organisaties als Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Ik denk dat de jeugdhulpverlening zich waarschijnlijk niets laat wijsmaken. Het voordeel is ook dat jonge mensen die in de jeugdhulpverlening gaan werken vaak werkervaring hebben opgedaan in een logeerhuis. Zij hebben dan even in dezelfde schoenen als de ouders kunnen staan.
De oplettende lezer heeft intussen door dat de schrijver van dit stukje ook iets anders dan gemiddeld in elkaar zit, en dat het nogal wat energie en tijd heeft gekost om ermee te leren leven. Ik wens bij dezen dat mijn geweldige ouders NIETS aangerekend wordt.
Er zitten heel goede kanten aan autisme, ook al krijgen deze mensen bij de geboorte een veel grotere last te dragen dan anderen. Mensen met autisme doen zich bijvoorbeeld niet beter voor dan ze zijn.
Tot slot:
Tegen de CDA-bewindslieden zou ik zeggen: u wilt dat gewone mensen gratis steun bieden, in plaats van hulpverleners. U bereikt met uw uitlatingen precies het tegenovergestelde. U veroorzaakt als het ware tegenwind kracht 7 voor deze doelgroep en hun ouders. Vroeg of laat werkt dat ziekte zeer in de hand.
dinsdag 8 november 2011
Boekrecensie Autisme & Koken
Een tijdje terug beloofde ik op deze plek een recensie te schrijven van Kaatjes Kookboek: "Autisme & Koken". Bij deze los ik die belofte in.
Het eerste wat opvalt als je het boek in handen krijgt is de frisse, verzorgde en degelijke uitstraling. Het is gedrukt op dik, glossy papier en de verhouding tussen tekst en foto's valt nadrukkelijk uit in het voordeel van de laatste...
Er is duidelijk nagedacht over het concept. Leuk detail is bijvoorbeeld dat er een uitwisbare stift bij wordt geleverd, waarmee je op iedere willekeurige plek in het boek iets kunt schrijven of, als dat nodig is, een aanvullende tekening kunt maken.
De gerechten zijn herkenbaar en aansprekend en de receptuur is duidelijk en correct (en geloof me, dat is niet in ieder kookboek het geval...). De bereidingswijzen zijn gestructureerd en duidelijk visueel gemaakt d.m.v. de vele foto's.
Mijn vrouw Irma werkt in een instelling voor verstandelijk gehandicapten en heeft kookboek door haar cliënten uit laten proberen. De reacties waren enthousiast en positief. Met name het recept voor hamburger viel erg in de smaak..!
Iedere ouder of begeleider van kinderen of cliënten met autisme (en/of ADHD), zal kunnen beamen dat het vaak lastig is om samen tot een activiteit te komen en die dan ook nog op een plezierige manier tot een goed einde te brengen. Met Autisme & Koken heb je daar een prima hulpmiddel voor in handen. Het staat boordevol tips over hoe je ervoor kunt zorgen dat het samen koken een plezierige en stressvrije ervaring kan zijn.
Door de stap-voor-stap receptuur kan een recept bijna niet mislukken en door de aantrekkelijke, maar toch rustige en overzichtelijke uitstraling nodigt het boek als het ware uit om ermee aan de slag te gaan. Daarbij is (samen) koken niet alleen een prima middel om de (fijne) motoriek te stimuleren, maar ook om sociale en communicatieve vaardigheden te oefenen. De succeservaring van een zelfgemaakt, geslaagd en smakelijk gerecht geeft tot slot nog een enorme boost aan het zelfvertrouwen.
Autisme & Koken is genomineerd als Kookboek van het Jaar in de categorie Beste Initiatief.
Via deze link kun je op het boek stemmen.
Meer weten over Karen Den Dekker?
www.inkaatjeskeuken.nl
Het eerste wat opvalt als je het boek in handen krijgt is de frisse, verzorgde en degelijke uitstraling. Het is gedrukt op dik, glossy papier en de verhouding tussen tekst en foto's valt nadrukkelijk uit in het voordeel van de laatste...
Er is duidelijk nagedacht over het concept. Leuk detail is bijvoorbeeld dat er een uitwisbare stift bij wordt geleverd, waarmee je op iedere willekeurige plek in het boek iets kunt schrijven of, als dat nodig is, een aanvullende tekening kunt maken.
De gerechten zijn herkenbaar en aansprekend en de receptuur is duidelijk en correct (en geloof me, dat is niet in ieder kookboek het geval...). De bereidingswijzen zijn gestructureerd en duidelijk visueel gemaakt d.m.v. de vele foto's.
Mijn vrouw Irma werkt in een instelling voor verstandelijk gehandicapten en heeft kookboek door haar cliënten uit laten proberen. De reacties waren enthousiast en positief. Met name het recept voor hamburger viel erg in de smaak..!
Iedere ouder of begeleider van kinderen of cliënten met autisme (en/of ADHD), zal kunnen beamen dat het vaak lastig is om samen tot een activiteit te komen en die dan ook nog op een plezierige manier tot een goed einde te brengen. Met Autisme & Koken heb je daar een prima hulpmiddel voor in handen. Het staat boordevol tips over hoe je ervoor kunt zorgen dat het samen koken een plezierige en stressvrije ervaring kan zijn.
Door de stap-voor-stap receptuur kan een recept bijna niet mislukken en door de aantrekkelijke, maar toch rustige en overzichtelijke uitstraling nodigt het boek als het ware uit om ermee aan de slag te gaan. Daarbij is (samen) koken niet alleen een prima middel om de (fijne) motoriek te stimuleren, maar ook om sociale en communicatieve vaardigheden te oefenen. De succeservaring van een zelfgemaakt, geslaagd en smakelijk gerecht geeft tot slot nog een enorme boost aan het zelfvertrouwen.
Autisme & Koken is genomineerd als Kookboek van het Jaar in de categorie Beste Initiatief.
Via deze link kun je op het boek stemmen.
Meer weten over Karen Den Dekker?
www.inkaatjeskeuken.nl
zondag 6 november 2011
Werkboek: "Ik leer Anders"
De succesvolle methode "Ik leer anders" is nu ook verkrijgbaar als praktisch werkboek voor leerlingen van de basisschool met met Autisme, leerproblemen, dyslexie, AD(H)D.
Er zit meer in, dan er uit komt. Dit wordt vaak gezegd over leerlingen die onvoldoende presteren op school. Zij hebben een leerachterstand of een vorm van dyslexie. Als bijles niet of nauwelijks helpt, kan de leermethode Ik leer anders een oplossing bieden. Want een grote groep ondergewaardeerde leerlingen heeft juist een bijzondere gave: het zijn beelddenkers. Zij denken niet in woorden, maar in beelden. Daarom wordt het lesmateriaal in de klas niet begrepen en onthouden. Het werkboek Ik leer anders vertaalt de lesstof naar deze visuele manier van denken. Zo kunnen deze leerlingen direct voldoendes halen. Op www.ikleeranders.nl staat de test: Ben jij een beelddenker?
Direct resultaat
Het werkboek Ik leer anders wordt doorgewerkt door een leerling begeleid door een ouder, coach of leerkracht. De leerling kan direct vertellen of deze leermethode werkt. Een voorbeeld: tijdens het oefenen kunnen leerlingen met een taalprobleem, woorden foutloos spellen. Van voor naar achter, maar ook van achter naar voor. Simpelweg omdat ze het woord als woordbeeld hebben opgeslagen. Tafels worden direct onthouden na jarenlang tevergeefs oefenen. Leren klokkijken lukt binnen een paar uur. Hieronder staan verhalen uit de praktijk van ouders en kinderen. De teksten zijn ingekort. Complete teksten staan op www.ikleeranders.nl. Het werkboek is voorzien van vele voorbeelden en foto"s.
Inhoud werkboek
- Theorie: een andere manier van denken en leren.
- Test en karaktervergelijking: herkennen visuele leerlingen.
- Informatie op juiste manier ordenen, opslaan en onthouden.
- Taal: het alfabet, woordbeelden opslaan, woordpakketten groep 3 t/m 8
- Lezen: lege woorden visueel opslaan, leesletters oefenen, lezen met de leespijl.
- Cijfers: cijferveld, tafels en het automatiseren van sommen.
- Klokkijken: analoog.
"Bij een spelling toets schrijft hij nu bijna alle woordjes goed i.p.v. van bijna alles fout".
"Eindelijk iemand die mij begrijpt wat ik zie en denk".Werkboek "Ik leer anders":
Sinterklaas en autisme
Overal wordt van alles georganiseerd. In de supermarkt kun je je schoen zetten. Op het werk van papa en mama komt Sinterklaas op bezoek. Bij opa’s en oma’s mag de schoen worden gezet of de sint komt langs. Misschien zit uw zoon op een club of vereniging waar natuurlijk ook de Sintviering niet ontbreekt. Ook op school wordt veel aandacht gegeven aan het Sinterklaasfeest.
Tegenwoordig is er ook erg veel aandacht op televisie, op Nickelodeon met de Club van sinterklaas en het Sinterklaasjournaal. Kortom, hierdoor wordt het allemaal heel echt, en juist voor kinderen met autisme is de grens tussen wat echt is en wat fantasie vaag. Een onrustige tijd met veel prikkels en spanning.
Wat maakt deze periode zo moeilijk voor deze kinderen?
De aanloop voor het feest is zolang, dat de vermoeidheid al toeslaat vóór het feest goed en wel kan beginnen. Sommige kinderen weten helemaal niet wat ze moeten vragen omdat ze niet met speelgoed spelen. Sommige kinderen kunnen niet omgaan met verrassingen en willen eigenlijk weten wat ze krijgen. De ander kan niet slapen omdat hij of zij denkt zwarte piet te zien of te horen.
Dan zijn er natuurlijk ook nog de familieleden die wellicht niet begrijpen wat voor effect het autisme heeft in deze periode. Ieder kind wil toch cadeautjes? Gezellig toch, met de hele familie bij elkaar? Zij verwachten blije en vrolijke kinderen te zien als die hun cadeau open maken. Wat doe je dan als je eigenlijk het feest liever zelf thuis viert zonder familie erbij, of als je kind het helemaal niet leuk vindt? Denk hier goed over na, en denk daarbij aan uzelf en uw gezin.
Verder is het in deze periode vaak gewoon teveel en te onoverzichtelijk wat er op deze kinderen afkomt waardoor ze al snel ‘overbelast’ worden, teveel te verwerken krijgen. Ze proberen meestal om zo goed mogelijk grip te houden op de situatie en doen hun uiterste best om mee te doen. Maar als de grens is bereikt (en meestal zijn ze dan al ver over hun grenzen gegaan) kunnen ze agressief of eigenwijs worden of zich terugtrekken. Als ze dit gedrag vertonen, respecteer dan hun grenzen.
Wat kun je doen om overbelasting te voorkomen?
Het allerbelangrijkste advies is voorspelbaarheid. Voorspelbaarheid geeft veiligheid en dat geeft weer rust.
Probeer het sinterklaasfeest thuis en op school zo voorspelbaar mogelijk te maken. Worden er lootjes getrokken, dan kan het verstandig zijn het kind met autisme al te laten weten wat hij of zij krijgt en wanneer het precies aan de beurt is tijdens de pakjesronde op school. Geef ook aan wat er die dag precies gaat gebeuren en wanneer het afgelopen is. Is het kind bang voor Sinterklaas, vertel dan wie er voor sinterklaas speelt. Soms kan het voor het kind al een opluchting zijn te weten dat Sinterklaas niet echt bestaat.
Wordt de spanning toch te veel, dan kan het verstandig zijn als de school het kind een dagje vrijgeeft (in overleg met de ouders). Dit geldt ook voor de kerstviering, Oud en Nieuw en straks voor carnaval. Door ze niet echt te laten deelnemen aan deze evenementen op school, doe je ze niet te kort. Wel scheelt het vaak veel stress.
Welke dingen kun je voorspelbaar maken?
Wat maakt deze periode zo moeilijk voor deze kinderen?
De aanloop voor het feest is zolang, dat de vermoeidheid al toeslaat vóór het feest goed en wel kan beginnen. Sommige kinderen weten helemaal niet wat ze moeten vragen omdat ze niet met speelgoed spelen. Sommige kinderen kunnen niet omgaan met verrassingen en willen eigenlijk weten wat ze krijgen. De ander kan niet slapen omdat hij of zij denkt zwarte piet te zien of te horen.
Dan zijn er natuurlijk ook nog de familieleden die wellicht niet begrijpen wat voor effect het autisme heeft in deze periode. Ieder kind wil toch cadeautjes? Gezellig toch, met de hele familie bij elkaar? Zij verwachten blije en vrolijke kinderen te zien als die hun cadeau open maken. Wat doe je dan als je eigenlijk het feest liever zelf thuis viert zonder familie erbij, of als je kind het helemaal niet leuk vindt? Denk hier goed over na, en denk daarbij aan uzelf en uw gezin.
Verder is het in deze periode vaak gewoon teveel en te onoverzichtelijk wat er op deze kinderen afkomt waardoor ze al snel ‘overbelast’ worden, teveel te verwerken krijgen. Ze proberen meestal om zo goed mogelijk grip te houden op de situatie en doen hun uiterste best om mee te doen. Maar als de grens is bereikt (en meestal zijn ze dan al ver over hun grenzen gegaan) kunnen ze agressief of eigenwijs worden of zich terugtrekken. Als ze dit gedrag vertonen, respecteer dan hun grenzen.
Wat kun je doen om overbelasting te voorkomen?
Het allerbelangrijkste advies is voorspelbaarheid. Voorspelbaarheid geeft veiligheid en dat geeft weer rust.
Probeer het sinterklaasfeest thuis en op school zo voorspelbaar mogelijk te maken. Worden er lootjes getrokken, dan kan het verstandig zijn het kind met autisme al te laten weten wat hij of zij krijgt en wanneer het precies aan de beurt is tijdens de pakjesronde op school. Geef ook aan wat er die dag precies gaat gebeuren en wanneer het afgelopen is. Is het kind bang voor Sinterklaas, vertel dan wie er voor sinterklaas speelt. Soms kan het voor het kind al een opluchting zijn te weten dat Sinterklaas niet echt bestaat.
Wordt de spanning toch te veel, dan kan het verstandig zijn als de school het kind een dagje vrijgeeft (in overleg met de ouders). Dit geldt ook voor de kerstviering, Oud en Nieuw en straks voor carnaval. Door ze niet echt te laten deelnemen aan deze evenementen op school, doe je ze niet te kort. Wel scheelt het vaak veel stress.
Welke dingen kun je voorspelbaar maken?
- Wanneer en waar komt de Sint aan, misschien op meer plaatsen? En hoe komt de Sint, op een paard of met de boot?
- Bedenk goed waar je wel of niet heen gaat. Ben daar zorgvuldig in. Misschien dat uw kind zelf niet wil, of juist overal wel heen wil. Bedenk dat u als ouder het beste kunt overzien wat goed is voor uw kind. Wat anderen of uw kind ook verwachten.
- Onvoorspelbaar gedrag van de Sint en de Pieten. Moet het kind op schoot bij Sint, wat doen Pieten, brengen ze snoep of strooien ze, maken ze kunsten? Hoe ga je ermee om? Wat spreek je hierover af?
- Doet de Sint iets in de schoen? Wanneer wel en wanneer niet?
- Loopt de Sint en piet over het dak of komen ze door de schoorsteen? Of komt hij helemaal niet binnen maar zet je de schoen buiten?
- Wanneer en waar wordt Sinterklaas gevierd?
- Maak je de cadeaus voorspelbaar? Pak je ze (samen) in of niet, koop je ze samen of niet…
- Wie zijn erbij, moet het kind met alles meedoen?
- Wat kan of mag je kind doen als het te moe wordt of bang? Wat waar en hoelang?
- Je kunt naar sinterklaasavond toeleven door samen verlanglijstjes te maken en ondertussen er over te praten. Je kunt ook de afspreken visueel maken en duidelijk ophangen.
- Maak een aftelkalender waarin duidelijk wordt wanneer het kind de schoen mag zetten, sinterklaas aankomt in de woonplaats en wanneer het sinterklaasavond is. Streep elke dag een dag samen door met een dik kruis. Hang de aftelkalender op een duidelijke plek op.
Sinterklaasavond
- Maak een duidelijk dagplan, hang eventueel een dagritme op.
- Zorg voor voldoende rustige afleiding overdag. Doe een spelletje, maak een wandeling, bak pepernoten of knutsel een pietenmuts in elkaar. Zorg misschien voor extra hulp om ook uzelf te ontlasten.
- Wijk niet af van de normale structuur (slaaptijden, rituelen, avondeten etc)
- Zorg dat er niet teveel cadeaus moeten worden opengemaakt en maak van tevoren afspraken wie wanneer een cadeau mag open maken en of er meteen mee mag worden gespeeld of niet.
- Als uw kind zich wil terugtrekken maak daarover ook van tevoren afspraken, waar, wanneer en hoelang.
- Geef het kind een taak (papier weggooien, gedichten voorlezen, drinken inschenken)
- Als u merkt dat uw kind het niet naar de zin heeft, probeer er dan een positief einde aan te breien. Spreek bijv. af niet alle cadeaus meer open te maken maar pas de volgende dag als de sint weer naar Spanje is.
zaterdag 5 november 2011
AANKLACHT (met excuses voor de beeldspraak...)
Het valt mij steeds meer op hoe weinig er eigenlijk van Autisme begrepen wordt en hoe weinig wij (van de heersende klasse van de "neurotypischen") in staat of bereid zijn om het "anderszijn" van autisten in onze samenleving een "plek" te geven.
Met name op het moment dat daarvoor een plekje moet worden "ingeruimd" en iemand dus als het ware "even op moet staan" of even "op moet schuiven" om voor iemand met autisme "plaats te maken" of "er even langs te laten"...
Zoals de Autist vaak wordt beschuldigd van starheid en rigiditeit en verweten wordt niet tegen verandering te kunnen, zo ervaar ik, juist bij de mensen en instellingen waarvan je dat, op basis van hun veronderstelde of zelfverkondigde autismedeskundig- of -vriendelijkheid, eigenlijk zou mogen verwachten, juist een enorme onwil of onvermogen om jegens een individuele autistische cliënt, medewerker of scholier de benodigde fexibiliteit en/of aanpassingsbereidheid "aan de dag te leggen".
Hoe komt dat toch? Hebben we nou nog altijd niet genoeg uitgelegd hoe autisme werkt en wat deze mensen nodig hebben..? Dringt het niet door dat autisten allemaal individuele mensen zijn met hun individuele interesses, -talenten, -eigenaardigheden, -nuances en -hulpvragen..? Zijn we niet in staat om ons daarin "in te leven" of "in te voelen"..? Ik kan langzamerhand bijna niet meer om de conclusie heen dat wij neurotypischen uiteindelijk wellicht net zo "autistisch" zijn als zij..,
Het lijkt vooral "te spelen" op het moment dat individuele (met name zgn. "neurotypische") mensen (met ieder voor zich goede en integere bedoelingen en intenties) zich samenvoegen en een "organisatie" vormen.
Zij komen overeen "ergens voor te staan" of iets te gaan doen, spreken een samenwerkingsverband af en bundelen daarmee hun krachten (denken ze...). Maar vervolgens verliezen zij grote delen van hun individualiteit en identiteit en zien zichzelf in veel gevallen nog slechts als woordvoerders van hun organisatie, die binnen de grenzen van het overeengekomene kennelijk niet meer de ruimte of de motivatie ervaren om op individueel niveau flexibel te zijn.
Zij lijken hun individuele integriteit en moraliteit te verliezen en binnen de grenzen van het samen overeengekomene niet meer de mogelijkheid of zelfs de intrinsieke morele verplichting te ervaren om hun aanvankelijke (individuele) goede intenties tot uiting te brengen (terwijl ze zich in eerste aanleg nu juist met dìt doel tot een organisatie verenigd hadden.....).
Zo werkt het in het hoofd van menig autist denkelijk ook. Er zijn allerlei indrukken (prikkels); deze indrukken worden (onder contextuele, sociaal/culturele druk en via de taal / woorden) veralgemeniseerd en samengevoegd tot een abstract en uniek concept. Van dat unieke concept kan (omdat het andersom zo niet werkt) vervolgens niet meer worden afgeweken en het kan ook niet meer worden overgedragen op een andere context. Dat is volgens mij voor een groot deel precies wat er gebeurt als twee of meer "neurotypischen" tot een wederzijds contextueel akkoord komen...
Een andere "tekortkoming" die autisten vaak verweten wordt is het onvermogen om het "hele plaatje" te kunnen zien, vanwege jun neiging om zich juist op onderdelen of details te richten. Ik kan er bijna niet over uit hoe treffend toepasselijk ik deze symptomatiek vindt op organisaties die zeggen de zorg voor "andersdenkenden" c.q. autisten "hoog in het vaandel" te hebben.
Door (overigens op allerlei andere manieren te rechtvaardigen) afspraken over doelgroepen, zorg- en therapievormen, geldstromen enz. valt menig autist met een reële individuele zorgbehoefte nu "tussen wal en schip". Niet alleen doen we op deze manier dus meer aan exclusie dan aan inclusie, maar "sluiten we ook onze ogen" voor het "grotere geheel" èn voor de enorme extra kostenposten die een dergelijke opstelling met zich meebrengt.
Door als organisatie niet flexibel te zijn en je activiteiten en doelen zoveel mogelijk te versmallen, lijk je goede zorg te leveren èn de kosten te beperken. In een "breder verband" brengt dit op de langere duur (maar ook in het hier en nu) echter alleen maar méér en extra kosten met zich mee op het moment dat ontdekt wordt dat er voor allerlei nu niet gedekte zorg-hiaten een oplossing moet worden bedacht en niet zelden alwéér een organisatie "op poten" moet worden gezet...!
De conclusie moet dus zijn dat samenwerkingsverbanden, vanwege hun aard, alleen maar kunnen leiden tot individueel èn geïnstitutionaliseerd autistiform gedrag!
Logisch, maar niet wenselijk als het erom gaat om op basis van terminologieën als: "Passend onderwijs", "Werken naar vermogen" en "Zorg op maat" te bewerkstelligen dat onze samenleving ertoe in staat èn bereid zal zijn om mensen die "anders" zijn hun gelijkwaardige plaats in te laten nemen en ze daarbij op een individuele, flexibele en toch economisch verantwoorde manier de passende ondersteuning en zorg te bieden...
Met name op het moment dat daarvoor een plekje moet worden "ingeruimd" en iemand dus als het ware "even op moet staan" of even "op moet schuiven" om voor iemand met autisme "plaats te maken" of "er even langs te laten"...
Zoals de Autist vaak wordt beschuldigd van starheid en rigiditeit en verweten wordt niet tegen verandering te kunnen, zo ervaar ik, juist bij de mensen en instellingen waarvan je dat, op basis van hun veronderstelde of zelfverkondigde autismedeskundig- of -vriendelijkheid, eigenlijk zou mogen verwachten, juist een enorme onwil of onvermogen om jegens een individuele autistische cliënt, medewerker of scholier de benodigde fexibiliteit en/of aanpassingsbereidheid "aan de dag te leggen".
Hoe komt dat toch? Hebben we nou nog altijd niet genoeg uitgelegd hoe autisme werkt en wat deze mensen nodig hebben..? Dringt het niet door dat autisten allemaal individuele mensen zijn met hun individuele interesses, -talenten, -eigenaardigheden, -nuances en -hulpvragen..? Zijn we niet in staat om ons daarin "in te leven" of "in te voelen"..? Ik kan langzamerhand bijna niet meer om de conclusie heen dat wij neurotypischen uiteindelijk wellicht net zo "autistisch" zijn als zij..,
Het lijkt vooral "te spelen" op het moment dat individuele (met name zgn. "neurotypische") mensen (met ieder voor zich goede en integere bedoelingen en intenties) zich samenvoegen en een "organisatie" vormen.
Zij komen overeen "ergens voor te staan" of iets te gaan doen, spreken een samenwerkingsverband af en bundelen daarmee hun krachten (denken ze...). Maar vervolgens verliezen zij grote delen van hun individualiteit en identiteit en zien zichzelf in veel gevallen nog slechts als woordvoerders van hun organisatie, die binnen de grenzen van het overeengekomene kennelijk niet meer de ruimte of de motivatie ervaren om op individueel niveau flexibel te zijn.
Zij lijken hun individuele integriteit en moraliteit te verliezen en binnen de grenzen van het samen overeengekomene niet meer de mogelijkheid of zelfs de intrinsieke morele verplichting te ervaren om hun aanvankelijke (individuele) goede intenties tot uiting te brengen (terwijl ze zich in eerste aanleg nu juist met dìt doel tot een organisatie verenigd hadden.....).
Zo werkt het in het hoofd van menig autist denkelijk ook. Er zijn allerlei indrukken (prikkels); deze indrukken worden (onder contextuele, sociaal/culturele druk en via de taal / woorden) veralgemeniseerd en samengevoegd tot een abstract en uniek concept. Van dat unieke concept kan (omdat het andersom zo niet werkt) vervolgens niet meer worden afgeweken en het kan ook niet meer worden overgedragen op een andere context. Dat is volgens mij voor een groot deel precies wat er gebeurt als twee of meer "neurotypischen" tot een wederzijds contextueel akkoord komen...
Een andere "tekortkoming" die autisten vaak verweten wordt is het onvermogen om het "hele plaatje" te kunnen zien, vanwege jun neiging om zich juist op onderdelen of details te richten. Ik kan er bijna niet over uit hoe treffend toepasselijk ik deze symptomatiek vindt op organisaties die zeggen de zorg voor "andersdenkenden" c.q. autisten "hoog in het vaandel" te hebben.
Door (overigens op allerlei andere manieren te rechtvaardigen) afspraken over doelgroepen, zorg- en therapievormen, geldstromen enz. valt menig autist met een reële individuele zorgbehoefte nu "tussen wal en schip". Niet alleen doen we op deze manier dus meer aan exclusie dan aan inclusie, maar "sluiten we ook onze ogen" voor het "grotere geheel" èn voor de enorme extra kostenposten die een dergelijke opstelling met zich meebrengt.
Door als organisatie niet flexibel te zijn en je activiteiten en doelen zoveel mogelijk te versmallen, lijk je goede zorg te leveren èn de kosten te beperken. In een "breder verband" brengt dit op de langere duur (maar ook in het hier en nu) echter alleen maar méér en extra kosten met zich mee op het moment dat ontdekt wordt dat er voor allerlei nu niet gedekte zorg-hiaten een oplossing moet worden bedacht en niet zelden alwéér een organisatie "op poten" moet worden gezet...!
De conclusie moet dus zijn dat samenwerkingsverbanden, vanwege hun aard, alleen maar kunnen leiden tot individueel èn geïnstitutionaliseerd autistiform gedrag!
Logisch, maar niet wenselijk als het erom gaat om op basis van terminologieën als: "Passend onderwijs", "Werken naar vermogen" en "Zorg op maat" te bewerkstelligen dat onze samenleving ertoe in staat èn bereid zal zijn om mensen die "anders" zijn hun gelijkwaardige plaats in te laten nemen en ze daarbij op een individuele, flexibele en toch economisch verantwoorde manier de passende ondersteuning en zorg te bieden...
Abonneren op:
Posts (Atom)