Hoe gelijkaardig beleven mensen met en zonder autisme hun partnerrelatie? De vraag die daar telkens weer bij opduikt, is wie zich wanneer en in welke mate moet aanpassen aan de ander.
Want de hersenen van mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier, en dat heeft indringende gevolgen op het vlak van sociaal inzicht, van sociale vaardigheden. Hun aanvoelen van, kijken naar en omgaan met mensen en gebeurtenissen is anders dan bij hun partner. Beiden volgen verschillende denkstrategieën. Dit leidt geregeld tot misverstanden en verstoorde relaties; praten over gevoelens is niet vanzelfsprekend, en wat als doen alsof niet vanzelf gaat?
Cis Schiltmans begeleidt partner- en koppelgroepen van mensen met autisme en bundelt in dit boek twaalf indringende gesprekken met koppels waarvan een of beide personen autistisch zijn.
De volgende moeilijkheden worden vaak genoemd: onbegrip en ongeloof vanwege de omgeving; de inkrimping van de eigen ontplooiing, interesse en activiteiten; het beperkte aanvoelen van elkaars voorkeuren; wederzijds onbegrip, communicatieproblemen en de tijdrovende inspanningen om deze recht te zetten; gemis aan wezenlijke wederkerigheid; het gevoel weinig samen te kunnen doen. Elk koppel weegt af of er (nog) voldoende positieve elementen zijn om de relatie in stand te houden en beslist hoe die verder vorm te geven. Enkele koppels stellen zelf een lijstje met regels en tips op.
Deze gesprekken worden aangevuld met omkaderende interviews met psychotherapeut Francis Pascal-Claes, de bekende pedagoog en autismedeskundige Peter Vermeulen en kinderpsychiater Jean Steyaert. Achteraan volgen de adressen van de Vlaamse Centra voor Menselijke Erfelijkheid.
woensdag 29 februari 2012
dinsdag 28 februari 2012
Scriptie: Autisme in relatie tot het Voortgezet- en Middelbaar Beroepsonderwijs
Zoals de titel al aangeeft heb ik mijn scriptie toegeschreven op het voortgezet- en MBO onderwijs omdat in de tijd dat ik deze scriptie schreef, via het REC-4 nog redelijk wat ondersteuning in het basisonderwijs geboden werd voor kinderen met een diagnose ASS. Helaas is dat met de huidige bezuinigingsplannen sterk aan het afnemen en zal dit in 2014 helemaal gaan verdwijnen en afhankelijk worden van de inzet en het begrip van individuele leerkrachten.
Binnen het voorgezet onderwijs is die trend al veel langer zichtbaar en binnen het MBO, (veelal door gebrek aan kennis en structuur), is het voor leerlingen met autisme helemaal moeilijk om zich staande te houden.
Ondanks deze koppeling met het voorgezet- en middelbaar beroepsonderwijs is de algemene uitleg over wat autisme is en de handvatten die ik geef voor het opzetten van veilige structuren, ook binnen het basisonderwijs toepasbaar.
Regelmatig krijg ik te horen dat ouders, leerkrachten en studenten hun voordeel met mijn scriptie konden doen. Zo is hij al meerdere malen gebruikt om argumenten mee te ondersteunen over hoe autismebegeleiding op scholen vorm kan krijgen.
Mochten jullie dus interesse hebben om de scriptie bij leerkrachten onder de aandacht te brengen of als je denkt dat jullie kinderen er door geholpen kunnen worden, gebruik hem dan gerust.
De scriptie is te downloaden via deze link.
Wel zou ik het erg leuk vinden om jullie reacties te lezen en een berichtje van jullie terug te ontvangen over hoe / waarvoor jullie de scriptie evt. hebben gebruikt.
Overigens ben ik altijd bereid om over de scriptie een presentatie / lezing te komen geven.
Irma van der Made
irmavandermade@gmail.com
zondag 26 februari 2012
Jonge ouders op weg naar een diagnose (Deel 1)
Mijn ervaringen met autisme
Je bent jong en je wilt van alles nog doen voor dat er kinderen komen. Dat zal velen bekend voorkomen, niets bijzonders... Ook 20 jaar geleden niet.
Uiteindelijk op mijn 29e raakte ik dan toch zwanger van ons 1e kindje.
Oké niet helemaal zonder problemen maar de zwangerschap is eigenlijk gewoon goed verlopen. In oktober inmiddels 18 jaar geleden is onze zoon geboren.
Een gezonde Hollandse jongen die het eigenlijk best wel goed deed. Natuurlijk waren er wat kleine opstart problemen maar die heeft toch iedere moeder?
Huilen doen toch alle baby's? En hij huilt alleen maar als hij niet bij mij kan zijn dus dan neem ik hem toch gewoon in de buikdrager overal mee naar toe! Zelfs tijdens het huishouden heb ik hem regelmatig bij me.
In slaap vallen en doorslapen vond hij wat moeilijk maar als creatieve ouder los je ook dat al experimenterend op. Wikkel hem voor het drinken al in een grote handdoek, tegen de tijd dat hij klaar is met zijn voeding en in slaap valt, trekken we die iets strakker aan, ja dat leek veel op inbakeren, en als hij in mijn armen in slaap was gevallen kon hij met doek en al in zijn bedje gelegd worden waar hij dan toch de strakke doek als veiligheid bleef voelen en dus door sliep. Ook "samen" slapen hebben we een hele tijd gedaan maar als je na 3 a 4 maanden weer moet gaan werken wordt dat toch wat lastiger dus weer creatief op zoek naar iets anders of je eigen slaap er gewoon bij in laten schieten. Als snel vond hij zelf een middagdutje helemaal niet meer nodig.
Verder was het een scheet van een baby die goed groeit en zeer ondernemend zijn eigen wereld ontdekt, let wel niet verder dan onze voor deur, vanaf dat punt zocht hij de veiligheid van mama of papa weer op.
Ook op bezoek gaan is geen probleem, immers waar ik ben is mijn baby (en later peuter) tevreden en voelt zich veilig, dat dat verlatingsangst heet en verder gaat dan bij de meeste baby's van die leeftijd, is iets waar je als nieuwe ouder eigenlijk totaal niet bij stil staat, je lost het gewoon zo goed mogelijk op.
Als peuter is hij in thuis wel druk, maar ach welke gezonde Hollandse jongen is dat niet? Dat hoort er toch gewoon bij? Kortom, als ouder had ik wel wat vraagtekens hier en daar, maar lang niet genoeg om te vermoeden dat er echt iets in de ontwikkeling van mijn zoon "anders" was.
Dat vermoeden begon wel te komen toen hij naar de peuterspeelzaal ging. Het afscheid nemen was al een crime voor hem, dit vond hij echt heel erg, welke manier we ook bedachten het resultaat was altijd het zelfde: hartverscheurend verdriet als ik weg ging.
De kleuterjuffen deden echt hun best maar onze zoon kwam niet tot de echt spelen, vooral niet met andere kinderen, ook kleuren, kleien, enz. was hij niet bij te krijgen. Nee, onze zoon bracht zijn tijd daar door met het op een rij zetten van de autootjes en was daar erg gelukkig mee. Aan het einde van het dagdeel kwamen de "grote" auto's en fietsjes te voorschijn. Nu ging onze zoon uit zijn dakje. "Ruimbaan..! hier kan ik wat mee en dat zal ik een laten zien ook..!"
Dat ging helaas wel ten koste van de veiligheid van de andere kinderen, maar daar zat mijn zoon niet mee. Hij mocht fietsen en zou dat doen ook.
Al op deze jonge leeftijd begonnen steeds meer dingen op te vallen; al zweefde het woord autisme nog lang niet door ons hoofd. We hebben het hier wel over 1996/1997. Termen als autisme, Asperger, PDD-NOS zijn termen die alleen in de psychiatrie heel voorzichtig komen bovendrijven. Laat staan dat je als nieuwe ouder hier aan denkt. Achteraf gezien waren dit toch hele specifieke situaties, waarvan we nu weten dat die ontstonden door zijn Syndroom van Asperger.
Zo is daar die keer bijna aan het eind van het 2e "schooljaar" waar zijn vast juf afscheid neemt omdat ze met pensioen gaat. Om dit te vieren was er door de kinderen en ouders voor de juf een afscheidsfeest georganiseerd. Alle kinderen en ouders waren op school een drukke bedoening maar wel gezellig. Althans dat vonden wij... Onze zoon dacht daar heel anders over. Die werd door zijn vader naar school gebracht en al van een afstand zag hij dat de dag anders zou zijn dan anders. Dit idee alleen al was hem te veel. Nog ruim vóór de deur begon zoonlief het al op een brullen te zetten en wilde op geen enkele manier het gebouw in.
Het zal u waarschijnlijk niet verbazen dat hij dit afscheidsfeestje niet heeft mee gemaakt...
Later kwam de juf nog bij ons aan de deur om onze zoon toch haar afscheidscadeautje te kunnen geven. Ook nu kon hij het nog steeds niet opbrengen om "afscheid" te nemen van de juf. Wat moet er in het hoofdje van die jongen zijn omgegaan? Schooltje had zo heel af en toe wel zijn leuke kanten, maar toch alleen maar als hij er op kon rekenen dat zijn eigen juf daar zou zijn..? Als die er volgende week nu niet meer was hoe moest dat dan..? Dat alle andere juffen nog wel aanwezig zouden zijn deed hier helemaal niets aan af.
Wordt vervolgd...
Je bent jong en je wilt van alles nog doen voor dat er kinderen komen. Dat zal velen bekend voorkomen, niets bijzonders... Ook 20 jaar geleden niet.
Uiteindelijk op mijn 29e raakte ik dan toch zwanger van ons 1e kindje.
Oké niet helemaal zonder problemen maar de zwangerschap is eigenlijk gewoon goed verlopen. In oktober inmiddels 18 jaar geleden is onze zoon geboren.
Een gezonde Hollandse jongen die het eigenlijk best wel goed deed. Natuurlijk waren er wat kleine opstart problemen maar die heeft toch iedere moeder?
Huilen doen toch alle baby's? En hij huilt alleen maar als hij niet bij mij kan zijn dus dan neem ik hem toch gewoon in de buikdrager overal mee naar toe! Zelfs tijdens het huishouden heb ik hem regelmatig bij me.
In slaap vallen en doorslapen vond hij wat moeilijk maar als creatieve ouder los je ook dat al experimenterend op. Wikkel hem voor het drinken al in een grote handdoek, tegen de tijd dat hij klaar is met zijn voeding en in slaap valt, trekken we die iets strakker aan, ja dat leek veel op inbakeren, en als hij in mijn armen in slaap was gevallen kon hij met doek en al in zijn bedje gelegd worden waar hij dan toch de strakke doek als veiligheid bleef voelen en dus door sliep. Ook "samen" slapen hebben we een hele tijd gedaan maar als je na 3 a 4 maanden weer moet gaan werken wordt dat toch wat lastiger dus weer creatief op zoek naar iets anders of je eigen slaap er gewoon bij in laten schieten. Als snel vond hij zelf een middagdutje helemaal niet meer nodig.
Verder was het een scheet van een baby die goed groeit en zeer ondernemend zijn eigen wereld ontdekt, let wel niet verder dan onze voor deur, vanaf dat punt zocht hij de veiligheid van mama of papa weer op.
Ook op bezoek gaan is geen probleem, immers waar ik ben is mijn baby (en later peuter) tevreden en voelt zich veilig, dat dat verlatingsangst heet en verder gaat dan bij de meeste baby's van die leeftijd, is iets waar je als nieuwe ouder eigenlijk totaal niet bij stil staat, je lost het gewoon zo goed mogelijk op.
Als peuter is hij in thuis wel druk, maar ach welke gezonde Hollandse jongen is dat niet? Dat hoort er toch gewoon bij? Kortom, als ouder had ik wel wat vraagtekens hier en daar, maar lang niet genoeg om te vermoeden dat er echt iets in de ontwikkeling van mijn zoon "anders" was.
Dat vermoeden begon wel te komen toen hij naar de peuterspeelzaal ging. Het afscheid nemen was al een crime voor hem, dit vond hij echt heel erg, welke manier we ook bedachten het resultaat was altijd het zelfde: hartverscheurend verdriet als ik weg ging.
De kleuterjuffen deden echt hun best maar onze zoon kwam niet tot de echt spelen, vooral niet met andere kinderen, ook kleuren, kleien, enz. was hij niet bij te krijgen. Nee, onze zoon bracht zijn tijd daar door met het op een rij zetten van de autootjes en was daar erg gelukkig mee. Aan het einde van het dagdeel kwamen de "grote" auto's en fietsjes te voorschijn. Nu ging onze zoon uit zijn dakje. "Ruimbaan..! hier kan ik wat mee en dat zal ik een laten zien ook..!"
Dat ging helaas wel ten koste van de veiligheid van de andere kinderen, maar daar zat mijn zoon niet mee. Hij mocht fietsen en zou dat doen ook.
Al op deze jonge leeftijd begonnen steeds meer dingen op te vallen; al zweefde het woord autisme nog lang niet door ons hoofd. We hebben het hier wel over 1996/1997. Termen als autisme, Asperger, PDD-NOS zijn termen die alleen in de psychiatrie heel voorzichtig komen bovendrijven. Laat staan dat je als nieuwe ouder hier aan denkt. Achteraf gezien waren dit toch hele specifieke situaties, waarvan we nu weten dat die ontstonden door zijn Syndroom van Asperger.
Zo is daar die keer bijna aan het eind van het 2e "schooljaar" waar zijn vast juf afscheid neemt omdat ze met pensioen gaat. Om dit te vieren was er door de kinderen en ouders voor de juf een afscheidsfeest georganiseerd. Alle kinderen en ouders waren op school een drukke bedoening maar wel gezellig. Althans dat vonden wij... Onze zoon dacht daar heel anders over. Die werd door zijn vader naar school gebracht en al van een afstand zag hij dat de dag anders zou zijn dan anders. Dit idee alleen al was hem te veel. Nog ruim vóór de deur begon zoonlief het al op een brullen te zetten en wilde op geen enkele manier het gebouw in.
Het zal u waarschijnlijk niet verbazen dat hij dit afscheidsfeestje niet heeft mee gemaakt...
Later kwam de juf nog bij ons aan de deur om onze zoon toch haar afscheidscadeautje te kunnen geven. Ook nu kon hij het nog steeds niet opbrengen om "afscheid" te nemen van de juf. Wat moet er in het hoofdje van die jongen zijn omgegaan? Schooltje had zo heel af en toe wel zijn leuke kanten, maar toch alleen maar als hij er op kon rekenen dat zijn eigen juf daar zou zijn..? Als die er volgende week nu niet meer was hoe moest dat dan..? Dat alle andere juffen nog wel aanwezig zouden zijn deed hier helemaal niets aan af.
Wordt vervolgd...
zaterdag 25 februari 2012
Mijn eigen wereld
het verhaal van een 15-jarige jongen met autisme
De 16-jarige Jacco Leguijt vertelt hoe het is om autistisch te zijn. Hij ervaart zijn leven als een schiereiland, wel verbonden aan het leven, maar slechts door een kleine band. In plechtige en unieke woorden beschrijft hij zijn leven…..
Recensie(s)
De zestienjarige Jacco Leguijt is een ervaringsdeskundige voor wat betreft autisme (het syndroom van Asperger), zo maakt dit verhaal de lezer duidelijk. Hij beschrijft zijn ervaringen (kwetsbaarheid) en beperkingen op indringende, maar tevens heldere wijze. Zijn moeder, de jeugdboekenschrijfster Guurtje Leguijt, levert aan het slot van elk hoofdstuk haar commentaar.
Een aanrader voor alle betrokkenen op dit terrein, van onderwijs tot professionele hulpverlening. Een prachtig voorbeeld van hoe het moet en kan. Een bewonderenswaardig en hoopvol boekje voor naaststaanden en alle lotgenoten van Jacco.
De 16-jarige Jacco Leguijt vertelt hoe het is om autistisch te zijn. Hij ervaart zijn leven als een schiereiland, wel verbonden aan het leven, maar slechts door een kleine band. In plechtige en unieke woorden beschrijft hij zijn leven…..
Recensie(s)
De zestienjarige Jacco Leguijt is een ervaringsdeskundige voor wat betreft autisme (het syndroom van Asperger), zo maakt dit verhaal de lezer duidelijk. Hij beschrijft zijn ervaringen (kwetsbaarheid) en beperkingen op indringende, maar tevens heldere wijze. Zijn moeder, de jeugdboekenschrijfster Guurtje Leguijt, levert aan het slot van elk hoofdstuk haar commentaar.
Een aanrader voor alle betrokkenen op dit terrein, van onderwijs tot professionele hulpverlening. Een prachtig voorbeeld van hoe het moet en kan. Een bewonderenswaardig en hoopvol boekje voor naaststaanden en alle lotgenoten van Jacco.
woensdag 22 februari 2012
Doen alsof je Normaal bent
leven met het Asperger-syndroom
Pas toen een van haar dochters de diagnose Asperger-syndroom kreeg -- een milde vorm van autisme -- realiseerde Liane Holliday Willey zich dat zij er ook aan leed. Ze begreep ineens waarom zij anders is dan anderen. Door Asperger is ze een verwarde vreemde in deze wereld, een van die mensen die `nooit precies de weg vinden maar ook nooit echt de weg kwijtraken'.
In detail en met humor beschrijft Holliday Willey hoe zij haar jeugd en studiejaren beleefde als een Alice in Wonderland die zich continu moest aanpassen aan nieuwe ervaringen en steeds bezig was te doorgronden wat er om haar heen gebeurde. Daarnaast geeft zij veel praktische informatie over deze stoornis: Hoe leg je een ander uit wat je hebt? Hoe overleef je school en universiteit? Welke banen kun je aan? Hoe organiseer je je privé-leven? Hoe ga je om met je prikkelstoornis? Waar haal je hulp?
Mensen met het Asperger-syndroom zullen de gedachten en gewaarwordingen van Holliday Willey direct herkennen. Zij is een van hen, en haar verhaal biedt hoop: ondanks het Asperger-syndroom heeft ze een partner, kinderen, vrienden en een succesvolle carrière.
Doen alsof je normaal bent biedt partners, vrienden, familieleden, leraren en therapeuten inzicht in de wereld van mensen die lijden aan het Asperger-syndroom, mensen die vaak moeite hebben uit te leggen hoe zij dingen beleven.
De laatste tijd horen we opvallend veel over het syndroom van Asperger, een bepaalde vorm van het containerbegrip autisme. Dat heeft zijn oorzaak in het verfijning van de diagnostiek met betrekking tot autisme. In het midden van de 20e eeuw werd door de psychiater Asperger een type beschreven dat toen bekend werd onder de naam het syndroom van Asperger.
Nu ons bekend is dat er vele varianten van de stoornis autisme worden onderscheiden, is het van belang om kennis te nemen van de autobiografie van Liane Holliday Willey. Zijzelf lijdt aan Asperger en ze heeft op indrukwekkend wijze beschreven hoe ze met haar sociaal-cognitieve handicap een redelijke graad van sociale aangepastheid verwierf. Indrukwekkend is haar levensbeschrijving, maar ook heel waardevol zijn de in dit boek opgenomen bijlagen. Ze verschaffen de lezer veel bruikbare informatie over hoe om te gaan als het op studie- of beroepskeuze aankomt, hoe het thuisfront georganiseerd moet worden om het kind goed op te kunnen vangen.
Voor steunverleners aan Aspergerautisten geven de bijlagen veel praktische handreikingen. Het boek bevat een verklarende woordenlijst en biedt de lezer een overzicht van verenigingen en instanties die zich begeven op het terrein van ondersteuning en informatie.
Pas toen een van haar dochters de diagnose Asperger-syndroom kreeg -- een milde vorm van autisme -- realiseerde Liane Holliday Willey zich dat zij er ook aan leed. Ze begreep ineens waarom zij anders is dan anderen. Door Asperger is ze een verwarde vreemde in deze wereld, een van die mensen die `nooit precies de weg vinden maar ook nooit echt de weg kwijtraken'.
In detail en met humor beschrijft Holliday Willey hoe zij haar jeugd en studiejaren beleefde als een Alice in Wonderland die zich continu moest aanpassen aan nieuwe ervaringen en steeds bezig was te doorgronden wat er om haar heen gebeurde. Daarnaast geeft zij veel praktische informatie over deze stoornis: Hoe leg je een ander uit wat je hebt? Hoe overleef je school en universiteit? Welke banen kun je aan? Hoe organiseer je je privé-leven? Hoe ga je om met je prikkelstoornis? Waar haal je hulp?
Mensen met het Asperger-syndroom zullen de gedachten en gewaarwordingen van Holliday Willey direct herkennen. Zij is een van hen, en haar verhaal biedt hoop: ondanks het Asperger-syndroom heeft ze een partner, kinderen, vrienden en een succesvolle carrière.
Doen alsof je normaal bent biedt partners, vrienden, familieleden, leraren en therapeuten inzicht in de wereld van mensen die lijden aan het Asperger-syndroom, mensen die vaak moeite hebben uit te leggen hoe zij dingen beleven.
De laatste tijd horen we opvallend veel over het syndroom van Asperger, een bepaalde vorm van het containerbegrip autisme. Dat heeft zijn oorzaak in het verfijning van de diagnostiek met betrekking tot autisme. In het midden van de 20e eeuw werd door de psychiater Asperger een type beschreven dat toen bekend werd onder de naam het syndroom van Asperger.
Nu ons bekend is dat er vele varianten van de stoornis autisme worden onderscheiden, is het van belang om kennis te nemen van de autobiografie van Liane Holliday Willey. Zijzelf lijdt aan Asperger en ze heeft op indrukwekkend wijze beschreven hoe ze met haar sociaal-cognitieve handicap een redelijke graad van sociale aangepastheid verwierf. Indrukwekkend is haar levensbeschrijving, maar ook heel waardevol zijn de in dit boek opgenomen bijlagen. Ze verschaffen de lezer veel bruikbare informatie over hoe om te gaan als het op studie- of beroepskeuze aankomt, hoe het thuisfront georganiseerd moet worden om het kind goed op te kunnen vangen.
Voor steunverleners aan Aspergerautisten geven de bijlagen veel praktische handreikingen. Het boek bevat een verklarende woordenlijst en biedt de lezer een overzicht van verenigingen en instanties die zich begeven op het terrein van ondersteuning en informatie.
maandag 20 februari 2012
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Base Camp
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Basiskamp voor www.autismesportief.nl !!!
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Base Camp | Himalaya expeditie
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Base Camp | Himalaya expeditie
zondag 19 februari 2012
Mantelzorg... Hoe ver gaat dat..?
Onze zoon heeft zich in zijn laatste jaar van het VMBO ondanks zijn Asperger aangesloten bij een leuke groep vrienden en heeft nu zelfs een "vriendin". Niemand was meer (aangenaam) verbaasd dan wij.
Het geeft onze zoon alleen wel meerdere dilemma's om over na te denken.
Zo woont zij 15 kilometer verderop, en zijn daar de wekelijkse afspraken in zijn weekplanning, waar hij nu rekening met haar moet houden.
In de meeste relaties waar je graag met elkaar omgaat is dat geen enkel probleem maar we hebben het hier natuurlijk wel over iemand met Asperger.
De logistieke problemen die ontstaan als je een vriendin hebt die in een dorp 15 kilometer verderop woont, zijn voor iemand met Asperger niet te overzien. Zo komt hij, maar ook wij als ouders, steeds weer voor acute problemen te staan.
"Ma ik kom voor het donker wordt naar huis" "
"Prima jongen, heb er dan wel erg in dat de wintertijd is in gegaan en dus het een uur eerder donker is dan vorige week"
"Ja, euuuhhh... hoe laat is dat dan?"
"Dan is dan nu om 20.00 uur"
" O, jee, dan al.........."
"Ja sorry, ik kan er niets aan veranderen, hou er maar gewoon rekening mee."
" jaja okee, zal ik doen. Tot vanavond dan....
Die avond 21.00 uur.
Zoonlief is nog niet thuis, dus ik blijf in de buurt van de telefoon. :-) en ja hoor om net voor 22.00 uur
Tring Tring, de telefoon gaat en het display laat me al zien dat zoonlief belt.
"Ma, kun je me komen halen"
"Euh, ja maar ik dacht dat je om 20.00 uur thuis zou zijn, wat is er gebeurt..."
"Ja, nou ja, het duurde even voor dat ik mijn tas had ingepakt en toen moest ik nog....... het was dus al laat voordat ik kon vertrekken"
"Maar waar ben je nu dan"
"Nou in de polder, halverwege "
"Dan kun je nu toch wel verder fietsen en naar huis komen"
"Ja, nee hoor ma, dat durf ik echt niet. Tot hier waren er straatlantarens langs de weg en af en toe huizen, maar nu komt er een stuk tussen bomen door zonder verlichting, daar fiets ik nu echt niet doorheen hoor"
U snapt het natuurlijk al, als moeder stap je natuurlijk in je auto om zoon en fiets midden in de polder te gaan opsporen en veilig thuis te brengen.
Dit is maar een van de vele praktijk voorbeelden waar de zorg voor een kind met Asperger (of welke ander autismespectrumstoornis dan ook) veel verder gaat dan voor een gemiddelde gezonde hollandse jongen van 16 a 17 jaar.
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder het wordt al weer bijna herfst, zoonlief heeft nog steeds zijn vriendin. Door het opbouwen van ervaringen in het fietsen van de route van en naar huis is hij nu zo ver dat het donker hem niet meer "overvalt" en hij gewoon naar huis durft te fietsen.
In zijn leven zullen er echter nog vele praktijk situaties voor doen waarbij hij voor een situatie komt die hij niet kan vergelijken met eerdere ervaringen en dus weer terugvalt op ons als ouders om het weer een paar stappen verder te begeleiden in zijn ervaringsladder.
Waar je rol als ouder op houdt en die van mantelzorger, of van een professioneel begeleider begint is hier vaak zeer schimmig. Hoe gaan we dergelijke dingen oplossen als hij straks, wellicht pas over jaren, op zichzelf woont en, niet onvoorstelbaar, midden in de nacht opbelt met een praktisch probleem waardoor hij vast zit.
De volgende vraag is dan natuurlijk gelijk: hoe wordt dat straks als hij voor zijn begeleiding afhankelijk is van andere dan onze zorg? Kan hij dan midden in de nacht zijn begeleider, in loondienst van een zorginstelling, uit zijn of haar bed bellen? Zou dat verzekerd zijn/vergoed worden?
We zullen samen met onze zoon naar zeer creatieve oplossingen voor dergelijke situaties moeten gaan zoeken om hem op momenten dat "Zorg in Natura" niet bereikbaar is toch verder te helpen...
Het geeft onze zoon alleen wel meerdere dilemma's om over na te denken.
Zo woont zij 15 kilometer verderop, en zijn daar de wekelijkse afspraken in zijn weekplanning, waar hij nu rekening met haar moet houden.
In de meeste relaties waar je graag met elkaar omgaat is dat geen enkel probleem maar we hebben het hier natuurlijk wel over iemand met Asperger.
De logistieke problemen die ontstaan als je een vriendin hebt die in een dorp 15 kilometer verderop woont, zijn voor iemand met Asperger niet te overzien. Zo komt hij, maar ook wij als ouders, steeds weer voor acute problemen te staan.
"Ma ik kom voor het donker wordt naar huis" "
"Prima jongen, heb er dan wel erg in dat de wintertijd is in gegaan en dus het een uur eerder donker is dan vorige week"
"Ja, euuuhhh... hoe laat is dat dan?"
"Dan is dan nu om 20.00 uur"
" O, jee, dan al.........."
"Ja sorry, ik kan er niets aan veranderen, hou er maar gewoon rekening mee."
" jaja okee, zal ik doen. Tot vanavond dan....
Die avond 21.00 uur.
Zoonlief is nog niet thuis, dus ik blijf in de buurt van de telefoon. :-) en ja hoor om net voor 22.00 uur
Tring Tring, de telefoon gaat en het display laat me al zien dat zoonlief belt.
"Ma, kun je me komen halen"
"Euh, ja maar ik dacht dat je om 20.00 uur thuis zou zijn, wat is er gebeurt..."
"Ja, nou ja, het duurde even voor dat ik mijn tas had ingepakt en toen moest ik nog....... het was dus al laat voordat ik kon vertrekken"
"Maar waar ben je nu dan"
"Nou in de polder, halverwege "
"Dan kun je nu toch wel verder fietsen en naar huis komen"
"Ja, nee hoor ma, dat durf ik echt niet. Tot hier waren er straatlantarens langs de weg en af en toe huizen, maar nu komt er een stuk tussen bomen door zonder verlichting, daar fiets ik nu echt niet doorheen hoor"
U snapt het natuurlijk al, als moeder stap je natuurlijk in je auto om zoon en fiets midden in de polder te gaan opsporen en veilig thuis te brengen.
Dit is maar een van de vele praktijk voorbeelden waar de zorg voor een kind met Asperger (of welke ander autismespectrumstoornis dan ook) veel verder gaat dan voor een gemiddelde gezonde hollandse jongen van 16 a 17 jaar.
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder het wordt al weer bijna herfst, zoonlief heeft nog steeds zijn vriendin. Door het opbouwen van ervaringen in het fietsen van de route van en naar huis is hij nu zo ver dat het donker hem niet meer "overvalt" en hij gewoon naar huis durft te fietsen.
In zijn leven zullen er echter nog vele praktijk situaties voor doen waarbij hij voor een situatie komt die hij niet kan vergelijken met eerdere ervaringen en dus weer terugvalt op ons als ouders om het weer een paar stappen verder te begeleiden in zijn ervaringsladder.
Waar je rol als ouder op houdt en die van mantelzorger, of van een professioneel begeleider begint is hier vaak zeer schimmig. Hoe gaan we dergelijke dingen oplossen als hij straks, wellicht pas over jaren, op zichzelf woont en, niet onvoorstelbaar, midden in de nacht opbelt met een praktisch probleem waardoor hij vast zit.
De volgende vraag is dan natuurlijk gelijk: hoe wordt dat straks als hij voor zijn begeleiding afhankelijk is van andere dan onze zorg? Kan hij dan midden in de nacht zijn begeleider, in loondienst van een zorginstelling, uit zijn of haar bed bellen? Zou dat verzekerd zijn/vergoed worden?
We zullen samen met onze zoon naar zeer creatieve oplossingen voor dergelijke situaties moeten gaan zoeken om hem op momenten dat "Zorg in Natura" niet bereikbaar is toch verder te helpen...
Abonneren op:
Posts (Atom)